The effects of being a citizen member of a community dedicated to cancer research
Être citoyen membre d’une communauté au service de la recherche en cancérologie, quels effets ?
Résumé
Introduction: Faced with the difficulties of recruiting participants in health research and the weak link between researchers and target audiences, the Seintinelles collaborative research platform aims to bring citizens and researchers together, in the interests of faster, more relevant cancer research. The platform speeds up participant recruitment, improves research quality, and thus promotes health democracy and the development of participatory research.
Purpose of the research: Now that the consequences for research are better identified, the aim of this study is to identify the effects perceived by people involved in cancer-related research, registered on the Seintinelles platform.
Results: A total of 1,806 people registered on the platform answered an online self-questionnaire. Quantitative and qualitative data were analyzed using descriptive statistics and univariate statistical tests, giving rise to three types of identified impact. First, the acquisition of knowledge, understanding, and the rapprochement of engaged citizens with the world of research. Second, the acquisition of a satisfying status as an “actor” in their own health and in the healthcare system, linked to a sense of usefulness through their contribution to research. Third, the benefits of changing one’s relationship with illness and the fight against cancer.
Conclusions: These data demonstrate the relevance and usefulness of citizen involvement in cancer-related research for these volunteers, which is a quality-of-life issue, particularly for those directly affected by cancer.
Introduction : Face aux difficultés de recrutement des participants dans la recherche en santé et au faible lien entre chercheurs et publics cibles, la plateforme de recherche collaborative Seintinelles vise à réunir citoyens et chercheurs, dans l’intérêt d’une recherche sur le cancer plus rapide et plus pertinente. La plateforme permet d’accélérer le recrutement des participants, d’améliorer la qualité des recherches, et favorise ainsi la démocratie sanitaire et le développement des recherches participatives. But de l’étude : Les conséquences pour la recherche étant mieux identifiées, l’objectif de cette étude est d’identifier les effets perçus par les personnes engagées dans la recherche liée au cancer, inscrites sur la plateforme Seintinelles. Résultats : Au total, 1 806 personnes inscrites sur la plateforme ont répondu à un auto-questionnaire proposé en ligne. Les données quantitatives et qualitatives ont été analysées par le biais de statistiques descriptives et tests statistiques univariés, donnant lieu à trois types de conséquences identifiées. Premièrement, l’acquisition de connaissances, la compréhension et le rapprochement des citoyens engagés avec le monde de la recherche. Deuxièmement, l’acquisition d’un statut satisfaisant d’« acteur » de sa santé et du système de santé, liée à l’impression d’être utile en contribuant à la recherche. Troisièmement, des bénéfices liés à un changement de rapport à la maladie et à la lutte contre le cancer ainsi rendue positive. Conclusions : Ces données démontrent la pertinence et l’utilité de l’engagement citoyen dans la recherche liée au cancer pour ces volontaires, qui relève de l’ordre de la qualité de vie, particulièrement pour les personnes directement touchées par le cancer.
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