Lyme disease : the tensed elaboration of a social representation
Maladie de Lyme : l'élaboration sous tension d'une représentation sociale
Résumé
Transmitted by ticks, Lyme borreliosis is an important issue at the intersection of health and environment, in France and more generally in the northern hemisphere. The increase in the incidence rate of Lyme borreliosis cases, particularly since 2009, is partially explained by climatic conditions. Moreover, Lyme borreliosis is the topic of a scientific and societal controversy. From a theoretical point of view, we mobilized the theory of social representations (Moscovici, 1961), which concerns common sense knowledge, without conceiving it in terms of error or irrationality. In a socioconstructivist and interdisciplinary epistemological posture, we also mobilized notions and concepts from sociology and medical anthropology. In this thesis in Social Psychology of Health, we were interested in the social representations of Lyme borreliosis, in a context, the French one, of scientific and societal controversy. In particular, we investigated the way in which the tensional arguments around the symptomatology, the diagnosis and the duration of this disease are integrated, re-elaborated and transformed by social thought, and the way in which the latter influences scientific thought. This problematic has been broken down into three main objectives. Firstly, we investigated the processes of nosological categorization of Lyme borreliosis by health professionals, in order to account for the ways in which professional knowledge and common sense knowledge intertwine and participate in the construction and deconstruction of the Lyme borreliosis diagnosis. Secondly, we explored the process of making sense of the symptoms in people bitten by a tick, in particular via the mobilization of the explanatory function of social representations. Finally, we explored the forms of communication between general pratictioners and patients that explain the socio-cognitive processes investigated in objectives 1 and 2. These objectives were operationalized in two studies, the third objective being transversal. First, in study 1, we conducted semi-structured interviews with a population of general practitioners (n=19), followed by an analysis by conceptualizing categories. In addition, in study 2, we conducted a series of interviews (n=24) with tick-bitten individuals in order to collect life stories about their experience. A trajectory analysis was then conducted on the whole corpus. On the one hand, the professional representations of Lyme borreliosis result from the interaction between biomedical elements and socio-cultural and interactional elements, which intervene together in the nosological construction of Lyme borreliosis. On the other hand, the trajectory of the individuals bitten by a tick is influenced by the interpretation of their symptoms – co-constructed with the loved ones - as a process of familiarization with the new. Three lines of discussion emerged, respectively allowing 1) to define (self-)diagnosis as a process of uncertainty, in which identity issues, relational factors, stereotypes, etc. participate; 2) to show the elaboration by dichotomies of representations of the Lyme borreliosis diagnosis, whose definition of what is conceived as "proof" of the disease is built on the subjectivity/objectivity thêmata ; 3) to consider Lyme borreliosis as an object at the intersection of health and environment, which requires the integration of a social and comprehensive dimension in the study of risk representations. From an interventional point of view, recommendations concerning the management of uncertainty among general practitioners and the valorization of linguistic agentivity to grasp the representations of the Lyme borreliosis diagnosis were proposed. Finally, this work allows to think of prevention strategies as closely linked to social representations of the disease, but also of the environment: perspectives around a participative approach, inscribed in a One Health approach, are proposed.
Transmise par les tiques, la borréliose de Lyme est actuellement un important enjeu au croisement de santé et environnement, en France et plus généralement dans l’hémisphère nord. L’augmentation du taux d’incidence de cas de la borréliose de Lyme, notamment à partir de 2009, est partiellement expliquée par les conditions climatiques. Par ailleurs, la borréliose de Lyme est au centre d’une controverse scientifique et sociétale. Dans ce contexte tensionnel, nous avons mobilisé la théorie des représentations sociales (Moscovici, 1961), qui s’intéresse à la connaissance de sens commun, sans que cette dernière soit conçue en termes d’erreur ni d’irrationalité. Dans une posture épistémologique constructiviste et interdisciplinaire, nous avons également mobilisé des notions et des concepts issus de la sociologie et l’anthropologie de la santé. Dans le cadre de cette thèse en psychologie sociale de la santé, nous avons investigué la manière dont les arguments tensionnels autour de la symptomatologie, du diagnostic et de la durée de cette maladie sont intégrés, réélaborés et transformés par la pensée sociale, et la manière dont cette dernière influence la pensée scientifique. Cette problématique a été déclinée en trois objectifs principaux. D’abord, nous avons investigué les procédés de catégorisation nosologique de Lyme de la part des professionnel.les de santé, pour rendre compte des manières dont savoirs professionnels et savoirs de sens commun s’intriquent et participent à la construction et à la déconstruction du diagnostic de borréliose de Lyme. Deuxièmement, nous avons exploré le processus de mise en sens des symptômes chez les personnes piquées par une tique, notamment via la mobilisation de la fonction explicative des représentations sociales. Enfin, nous avons exploré les formes de communication entre soignant.es et soigné.es qui explicitent les processus sociocognitifs investigués dans les objectifs 1 et 2. Ces objectifs ont été opérationnalisés en deux études. Tout d’abord, dans l’étude 1, nous avons réalisé des entretiens semi-directifs auprès d’une population de médecins généralistes (n=19), suivis d’une analyse par catégories conceptualisantes. Par ailleurs, dans l’étude 2, nous avons mené une série d’entretiens (n=24) auprès de personnes piquées par une tique, afin de recueillir des récits de vie autour de leur expérience. Une analyse de trajectoires a ensuite été menée sur l’ensemble du corpus. D’une part, les représentations professionnelles autour de la borréliose de Lyme résultent de l’intrication entre des éléments biomédicaux et des facteurs psychosociaux. D’autre part, la trajectoire des individus piqués par une tique est influencée par l’interprétation – co-construites avec l’entourage - de ses symptômes comme processus de familiarisation à la nouveauté. Trois axes de discussion ont apparus, respectivement permettant de 1) définir le (auto)diagnostic comme un processus d’incertitude, auxquels participent des enjeux identitaires, des facteurs relationnels, des stéréotypes, etc. ; 2) montrer l’élaboration par dichotomies des représentations du diagnostic de Lyme, dont la définition de ce qui est conçu comme « preuve » de la maladie se construit sur les thêmata subjectivité/objectivité ; 3) envisager Lyme comme un objet à l’intersection de santé et environnement, qui nécessite d’intégrer une dimension sociale et compréhensive dans l’étude des représentations du risque. D’un point de vue interventionnel, des recommandations concernant la gestion de l’incertitude chez les médecins généralistes et la valorisation de l’agentivité linguistique pour saisir les représentations du diagnostic de la borréliose de Lyme ont été proposées. Enfin, ce travail permet de penser aux stratégies de prévention comme étroitement liées aux représentations sociales de la maladie, mais aussi de l’environnement : des perspectives autour d’une démarche participative, inscrite dans une approche One Health, ont été avancées.
| Origine | Version validée par le jury (STAR) |
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